第五篇 全国孝老爱亲模范 五一 笑对苦难永不言弃——记第二届全国道德模范任菲莉

纪红建/李伟

人们不会忘记,2006年“六一”国际儿童节前夕,人民的总理温家宝致信中国聋儿康复研究中心的孩子们:“……我希望有更多的孩子,经过精心的治疗和教育得到康复,走进普通小学;我希望那些还有听力和说话障碍的孩子,能以坚强的毅力克服困难,听到声音,开口说话;我希望所有的残疾儿童都能得到全社会的关爱,让他们有一个活泼的童年,增强他们对生活的信心和勇气。”

人们不会忘记,2009年9月2日,温家宝再次来到四川都江堰新建小学,语重心长地对这个学校的老师们说:“要照顾好孩子们,特别是那些孤残孩子。”

孩子是祖国的希望,是祖国的未来!

残疾孩子同样是祖国的希望,同样是祖国的未来!

1985年1月,青梅竹马的任菲莉与L携手走进了幸福的婚姻殿堂。任菲莉的妈妈张钰与L的妈妈是同事,都是湖南省永州市祁阳县城关镇大众小学的教师。任菲莉的父亲任丕德与L的父亲都在祁阳县政府机关工作。双方父母和亲友们都对这桩婚姻相当满意,也充满了期待与憧憬。后来,他们一同在湖南湘潭广播电视大学工作。

1987年,L考上了研究生。1988年9月,任菲莉早产生下了一对双胞胎女儿大毛和小毛。然而,随着孩子的长大,她们的发育问题也开始暴露出来。孩子都快一岁了,到了该坐的时候应站的时候该走的时候该说话的时候,但她们都还不会。

任菲莉开始为女儿着急了。1990年,她抱着孩子来到湘潭市人民医院、湘潭妇幼等医院。在检查无果的情况之下,她又带着孩子到长沙,先后到湘雅附二医院、省儿童医院、湘雅附一医院检查,然而三家医院诊断的结论一致:痉挛型脑瘫。此时,大毛和小毛是一岁七个月大。

不久,任菲莉他们想到了孩子在湘潭出生因早产在保温箱监护时,保温箱曾断电,并返回去查,但孩子的病例没有了,当时的那个负责医生也出国了,一切无从查起。

“脑瘫”这个词,对于任菲莉一家犹如晴天霹雳。这个无情的事实犹如千斤巨石压在她和L的心上,使他们骤然跌入了痛苦的深渊。从此,两人发疯似的寻找病因,带着孩子四处求治,开始了漫漫无期的求医之路。

但另一个事实是,从孩子被确诊之时,特别是经过几次治疗效果不明显后,任菲莉的生活和命运,就因为孩子的病,被逐渐彻底改变。也正是在这个时候开始,L慢慢地表现出了不耐烦的情绪。

回到湘潭后,任菲莉只得边工作边找按摩的医生治疗。同事们知道她孩子有病后,都很关心,伸出了援助之手。但也有朋友、同事劝她把孩子送到乡下,或是福利院,趁现在年轻再生一个。但任菲莉没有动心。也正是这种信念,她开始一步一挪地奔走在求医的艰辛与酸苦旅途之中。

1991年4月12日,父母、亲戚、朋友、同事共同为任菲莉凑了六千多块钱后,她便还带着两个女儿踏上了开往北京的列车。一同与她前往北京的,除了L负责送到后立即返回外,与她一同在北京照顾小孩的是她的一个堂妹。北京对于任菲莉来说并不陌生,早在1986年的时候她就到清华大学来进修过。

列车到达北京站后,按照广告上所说的地址,他们一行5人,先是从北京站坐地铁到复兴门,再从复兴门换乘地铁1号线,一直坐到最后一站——苹果园站,然后再乘坐公交车311路到达绍家坡。这里到了北京城的最西边,这家医院实际上就是一家气功研究所,说是对治疗脑瘫有特殊疗效。

但十多天后,任菲莉除了担心两个女儿治疗时的痛苦,她也渐渐发现,这个所谓的无所不能的气功研究所并不是他们在广告中吹捧的那样神,说什么气功、点穴对治疗脑瘫有特殊疗效。她甚至发现,孩子除了增加了痛苦,其他的啥也没有进展,这简直是在有病乱投医。

虽然任菲莉心里开始高度怀疑起这个研究所来,但毕竟人生地不熟,她也只把这些想法放在心里,自己悄悄地打起其他的算盘。从这时开始,只要大毛和小毛不治病,她就会悄悄地溜出去,到处看看,四处打听,甚至连报摊上的那些广告也不放过,看哪里治脑瘫效果好。那时不像现在在家通过网络可以查到大量需要的信息。她只要听哪个患者或是患者家属说是哪儿治疗脑瘫效果好,她马上就会跑过去看,也不管北京有多大,路有多远,她只有一个想法,只要对治疗有帮助的她就会去,她一连跑了七八家医院。

“你也够辛苦的,两个孩子都脑瘫。”一天,一个脑瘫孩子家长问正在发愁的任菲莉。

“唉!那又有什么办法呢?”任菲莉说。

“孩子现在治得咋样了?”脑瘫孩子家长问。

“我感觉我家大毛要好一点,小毛病严重些,她各方面都很有问题,说话什么的都不知道。”任菲莉说。

“那是智力有问题呢,治这病最好是用针灸,因为扎针灸对智力有好处,还可以吃点智力宝什么的。”脑瘫孩子家长说。说着,她还拿来一本扎针灸的书给任菲莉看。

听到在说扎针灸,另一个家长插话说:“在琉璃厂有个老中医用针灸治疗脑瘫很有效,去看病的人很多。”

“是吗?琉璃厂离这儿远不远?”任菲莉问道。

“嚯,那离这儿老远呢。”那人说。

“有多远?”

“具体多远我不知道,但我知道那是在和平门外,那里是一条著名的文化街,经营古玩字画的店铺很多。”那人说。

于是,任菲莉只得摊开北京地图找琉璃厂。第二天下午,在小毛不治疗时,她背着小毛到城内去找琉璃厂,去找那个老中医。坐311路公交车来到苹果园地铁站,然后坐地铁1号线到复兴门再换乘公交车。此时,她感到从复兴门地铁站到出站口,过道是那么那么的长,台阶是那么的高,那么的多。身材瘦小的她实在是走不动了。让她更为费劲的是,因为小毛的痉挛很厉害,双腿分不开,夹在一起很紧,背在背上的时候两条腿只能直着,极不好背。所以她只得直直地背着小毛,背得满头大汗,双腿发软。

让任菲莉感到有点意外的是,那个老中医给人扎针灸不怎么收钱,基本上属于免费的,他还为人和善。虽然很累,累得喘不过气来了,但她仍被那时淳朴的医德感染了。

从此以后,在十多天里的每个下午,在这条路线上,总会出现任菲莉母女艰难跋涉的身影。每次,当她一步一挪艰难地背着小毛爬完台阶,她都感到自己几乎已窒息,快要趴下了。可是,她在心里一遍又一遍地对自己说:“不行,我不能倒下,必须坚持,为了女儿的康复必须重新振作起来,一步步地走下去,再苦再累我都要承受。”这是任菲莉心中最执著的信念,这份信念支撑她从曾经只知道风花雪月的浪漫女孩走向了一个真正的母亲,一个坚强的母亲。

当时的任菲莉身材瘦小,为了省钱给孩子治病,她每餐只吃一个馒头,可她就是凭着这样弱小的身体背着女儿来回于治疗途中。因为随着在北京时间的加长,任菲莉感到日子越来越艰难。由于钱紧张,她只得把钱掰开了花。南方人到北方最要命的是饮食一时难以习惯,她们觉得太贵的吃不起,不贵的又没什么可吃的。面对着餐餐的馒头,她们真是有点头痛。不仅她们两个大人,就连大毛小毛也一样。为了给孩子增加营养,任菲莉觉得那个白色的小粉丝挺好的,于是她把它煮了,再将一根香肠切成片放在锅里,没想到孩子们特别喜欢吃。于是,她每餐就弄点小粉丝掺点香肠,有时煮点蛋汤给女儿吃,而大人只买点榨菜,喝点孩子们吃剩下的没有什么“内容”的汤。当时为了方便给孩子加餐,她自己还特意买了一个小煤油炉子,打了点煤油。

在北京苹果园那边的绍家坡大概治了个把多月,任菲莉觉得收效甚微,总感觉那是假的,有被骗的感觉,便准备将目光投向其他医院。也就在这时,有病友告诉她:“在北京还是有几家专治脑瘫的医院,海淀区西苑那边就有一家,也就是新建宫门路上的海淀区神经伤残疾儿医院,采用导平、按摩、针灸、吃益智康、痉瘫片等方法,治疗效果不错。听说那家医院有个叫马若飞的医生专治脑瘫。”

任菲莉来到那家医院一看,发现这里与绍家坡那家医院确实不一样,这家医院是利用按摩、针灸治病,也吃药,感觉没有绍家坡那家医院那么虚,于是就带着孩子在这家医院治疗。

这时任菲莉就改变了策略,她们改租民房了。因为她觉得在绍家坡的那家医院里住着,多花了她不少钱,这回得吸取教训。为了方便送孩子去医院,她干脆买了一个老北京用来带小孩的竹摇篮。那东西不贵,但实用,双胞胎,每边坐一个。不看病的时候,还可推着大毛和小毛到街上转转。

然而,当任菲莉觉得孩子治疗有一定效果时,矛盾却出现了,她没钱了,不得不终止大毛、小毛在北京的治疗。于是她跟马医生说:“等下一次我攒足了钱再来北京时,就到你们医院看。”

就在任菲莉山穷水尽,不得不结束在北京的治疗之时,她又听人讲,说是在北京永定门外马家堡的中国康复研究中心不错,孩子在那治疗不需要打针、吃药,那里有很多先进的康复器材,康复师很多都是刚从国外培训回国的,这个消息后来对她确实很有帮助。听到这些,已经分文无几的任菲莉又心动了。她想,大毛和小毛,特别是小毛的智力还是有问题,都三岁了啥都不知道,老吃痉瘫片和智力宝也不是个事。于是,在即将离开北京之时,她还是几经周折找到了中国康复研究中心。当任菲莉第一次走进这家国字号的康复中心时,她惊呆了,那里环境舒适,医疗设施和康复器具齐全。她想,我小孩要是也能到这儿来治病那该有多好啊。然而,当听说在这里治疗一个月就需三四千元时,让月薪才一二百元的任菲莉望而却步了。

任菲莉与她堂妹带着大毛、小毛回到湖南的时候,已经是秋天了。

虽然四处求医问药,但两个女儿的病情丝毫不见好转,加之人疲财损,渐渐地,L对孩子的治疗开始产生了悲观情绪。矛盾的焦点就在:L要把孩子送到乡下去带,或是送到社会福利院去,而任菲莉不同意,要坚持自己带她们去做进一步康复治疗。

就在这时,一个朋友提醒了她:“小任,你不是说中国康复研究中心条件好吗,要不你给中国残联主席邓朴方写信,试试看,请求到那儿去做一个免费的康复治疗,没准有戏。”

于是,任菲莉抱着一丝希望决定给邓朴方写信。她知道,邓朴方是中国残联主席,日理万机,但这又有什么办法呢,总不能把孩子抛弃啊,总不能让这个家散了啊,碰碰命吧。

这次,命运青睐了任菲莉!不,应该是邓朴方主席的关怀又让她看到了一线希望。1992年元月底的一天,任菲莉收到中国康复研究中心医务处李玉格医生的一封回信,并在来信中告诉她,这个中心面向全国29个省市自治区有一张免费床位,具体使用由各省残联负责安排……

于是,大毛和小毛得以到北京中康治疗。治疗期间,任菲莉也从湘潭调到了长沙工作。

三个月的康复治疗时间很快就过去了,因为这次要考虑把大毛和小毛接回到祁阳,所以任菲莉是跟她妈妈一起到北京接孩子们的。来到北京,考虑办理手续需要一个过程,任菲莉和妈妈先定了一家地下室宾馆,以往每次到北京,她也是如此,长时间住就是租民房住,短时间就住地下室。

可能是在这之前,医生已经跟孩子们说好了,妈妈会来接她们回家。所以,当任菲莉见到孩子们时,她们都显得异常兴奋。当时医生护士将她们推到了大厅。

“叔叔,我妈妈要来接我了,我要回家了。”当任菲莉听到小毛如此说时,她十分高兴,觉得孩子怎么能说这么多话了。她感觉小毛说得很好,还是一口北京话,比刚来的时候不知强到哪儿去了,因为来北京之前,她们也只能叫一些简单的“爸——爸——,妈——妈——”,以前都是她口对口教她们的,她们说得不是很清楚。

接到两个女儿后,任菲莉立即带着她们到街上每个买了一件很漂亮的紫色裙子,并在当天就穿上了。爱美是小姑娘的天性,穿上新衣裳的大毛和小毛也是兴奋不已。然而,就在任菲莉高高兴兴地接到两个女儿时,她却忽略了一件事,因为大毛、小毛一直住在中康舒适的恒温下生活,而现在外面天气炎热,大毛、小毛很快就感到了不适,并且额头还有一点点烫。

火车到河南的时候,大毛和小毛烧得更厉害了,简直有点抽了。列车员都急了,帮着在广播里求助……

1995年春节刚过,许多人还没有从浓浓的新春佳节氛围中回过神来,任菲莉却开始收拾行李,准备带大毛南下广州治疗了。她的心是酸苦的。既怕失去丈夫L、又怕失去孩子的两个沉重包袱,犹如两座大山重重地压在了任菲莉身上。最让她担心的是,自从大毛、小毛治疗效果甚微后,L就渐渐失去了信心,并且随之而来的是阻止任菲莉,说这是“白费力气、白花钱”,甚至用“婚姻”这个永恒而沉重的枷锁相威胁。

初春的寒风照样刺骨。她不仅要吃力地背着大毛,还要提着一个装满衣物的大包。由于大毛双腿痉挛,不好背,所以才如此吃力。当她走进列车车厢时,已经是大汗淋漓了。

任菲莉也记不清,这是多少次带孩子们外出求医了。类似于这样的场景,她也是经常遇到。一个弱女子带着残疾孩子外出求医,人家给予的更多的是同情与帮助。任菲莉也是一个很会感恩的人,她始终是以甜蜜的语言和灿烂的笑容回报人家,她暂时也只能这样。所以,她给人的印象是,她是乐观的,是坦荡的,是积极向上的,她还是美丽的。

然而,当她几经周折带着大毛来到广州中山医院时,医生在仔细检查了大毛的身体情况后说:“你孩子还不适合做SPR手术。”

“为什么?”任菲莉着急地问。

“你看你孩子的肌力还没有达到三级,这个手术要到三级才能做。”医生解释说,“你回家后好好对孩子进行康复训练,把肌力练起来就可以了。”

任菲莉只得无奈地点了点头。

回到家,她就开始带着两个孩子加强了康复训练,每天除了给孩子按摩外,还要练习站立,练习蹲起,给她们压腿等。实际上这些康复项目,自从大毛小毛确诊为脑瘫后她就开始了,一直没有放弃,几乎是天天做。

一天,正在上班的任菲莉接到一个朋友的电话。朋友在电话中说:“北京的中国康复研究中心有个医生做SPR手术做得相当好,他们做这项手术比中山医院还要早,技术什么的,各方面都要比那边成熟一些,你不妨到那儿去做,效果可能会更好些。”

听到这个消息,任菲莉高兴得不得了。对于中康,她一点也不陌生,那个中心曾经给予过她很大的帮助,三年前还免费给大毛和小毛做了三个月的康复治疗。她决定先带大毛到北京治疗,并很快与北京那边取得了联系。

在任菲莉的精心细致的康复训练下,大毛和小毛的肌力恢复得很快,也很好。经过长沙医院的检验,大毛的肌力达到了三级,达到了做SPR手术所需要的各项条件。

任菲莉盘算着带大毛到北京的中康做SPR手术,并且充满了信心,虽然L不太赞同去北京,但她还是铁了心要给孩子治疗。

1995年4月18日,任菲莉第四次上北京,第二次到中康。与1992年到中康不一样的是,那次是免费康复,这次是收费治疗。她背着大毛艰难前行的情景,可想而知。但好在北京对于她和大毛来说已不再陌生了。这个大城市,这个人心向往的首都,给予她们母女更多的是博爱与宽容。

到达中康的第二天,医生便开始给大毛做各种检查,在确定符合做手术的条件后于第五天为大毛实施手术,几个小时的手术过程,任菲莉一个人在走廊里不停地来回走动,她在默默地为自己心爱的女儿祈祷。这是女儿的第一次大手术。

当大毛从手术室被推出来,任菲莉发现孩子还没有醒来时,她跟在手术推车后面不停地呼唤着女儿的名字,她担心女儿因麻醉出问题醒不来,没过多久女儿慢慢地睁开了双眼,这个还不到七岁的女儿已经懂事了。她发现,大毛那豆大的泪珠始终没有从她的眼眶流出,还说“妈妈我没有哭”。孩子变得坚强了,任菲莉打心眼里高兴,尽管看着一身疲惫的孩子心里有说不尽的酸苦。

刚出来的时候,大毛的伤口还流着淤血。

“医生,这么多血怎么办啊?”任菲莉痛心地问道。

“来,我给你只可乐瓶子,如果袋子满了就将它放到瓶子里。”医生说。

“啊,还会有那么多。”任菲莉感到很惊奇。

“不用担心,过了这两天就会没事的,但注意不能碰着孩子的伤口。”医生解释说。

“大毛,现在麻药过了一定很疼吧!坚持点,伤口愈合就好了,知道吗?”任菲莉安慰着大毛说。

“知道,妈妈。”大毛小声地回答道。

看着术后的大毛,任菲莉心如刀割。为了照顾好大毛,她更是寸步不离。

这个手术在大毛腰上开了一个五寸长的口子,整整缝了十七针。因为腰上这道长长的伤口,加之还吊着淤血管,大毛只能侧趴着睡,更不能轻易翻身,若是大小便需要翻身时,需要两个人一起帮忙才能完成,这时大毛痛的眼泪也会忍不住往下流。

二十四小时守候在旁边的任菲莉不仅不敢轻易离开病房半步,更是不敢上床睡觉,因为她怕挤着女儿。此时此刻,女儿太需要照顾与呵护了。

每个床位旁有一个木箱子,它是用来给病人和家属放衣服的。任菲莉实在太困了,于是她将邻床的木箱子拖过来,将两个箱子排在一起,准备在上面躺一会儿。但没多久,她就发觉这木箱子太硬了,躺得一身都痛,她只得又将邻床的木箱子推回去。

别人家里给孩子做手术都是全家人轮流照顾,有人陪床,有人送饭,但任菲莉就一个人带着孩子,没人轮流,没有换,又要倒屎倒尿。

一天,二天,三天……

整整七天过去了,医生告诉她,孩子伤口渐渐愈合了,可以翻身了,但还不能下床,因为还没有拆线。在这七天里,任菲莉寸步不离地守在女儿身边,几乎没有睡觉,顶多困了时坐在箱子上趴在床沿边眯盹一会儿。

在床上躺了21天的大毛伤口渐渐愈合终于可以拆线了,可以不需要家人二十四小时的陪护了,但还需要在那做较长时间的康复治疗。因单位那边还等着任菲莉回去上班,带着这种近年来难有的心境,任菲莉回到了长沙。回到了家,任菲莉对女儿的牵挂更加强烈,三天两头的,她就会往北京打电话,问医生小孩的康复情况。

就这样,任菲莉在少有的甜蜜与牵挂中与L生活了两个半月。但让她没想到的是,这两个半月的甜蜜却换来了两年,甚至更长时间的痛苦。

1995年7月29日,是大毛在中康原定治疗结束的日子。这天,任菲莉也风尘仆仆地来到了北京。母女相见,倍感亲切。但当医生向她交代一些事情的时候,她却感到了种种不安,因为医生说了,大毛的SPR手术效果并不是特别明显,可能还要做第二次内收肌手术。

实在是出于无奈,任菲莉只得含着泪推着大毛、提着大大小小的四五个包,于30日登上了回长沙的火车。然而,当L发现她用轮椅把大毛推出出站口时,他的脸色开始变得越来越难看了,绝望到极点的L将要在沉默中爆发了。回到家,任菲莉发现这房子不对劲,与自己三天前去北京时相比发生了巨大的变化。他们住的是两室一厅的房子,一个卧室,一个书房,她发现书房的门锁了,阳台也去不了,东西也搬了,显然他已经把这个家分开了。

其实,L这一锁不仅锁住了房子,更是锁住了婚姻、亲情、人性的那扇窗户,沉闷的婚姻和亲情注定是枯燥无味的,是要窒息身亡的。

气氛变得越来越紧张了!

夜渐渐深了,大毛和小毛都睡着了。

……

“这么多年小孩的病也看了,手术也做了,你该死心了吧,你这个人是不到黄河心不死的,你现在到了黄河也该死心了。两条路给你选择,你要是跟孩子过,我这一辈子绝对不会跟你过,我前半辈子都被你们毁了,后半辈子我不会毁在你们手上。你想好了啊,反正只有两条路供你选择。”L大声地说道。

此时此刻,任菲莉心如刀绞,她双膝一软,生平第一次跪下了,跪在了自己的L面前,泪水夺眶而出。她感觉自己大脑一片空白,唯一的念头是要孩子留在这个家。

难道是任菲莉没骨气吗?不!她是为了两个无助的生命,向负情的丈夫下跪的。可能她失去了一位母亲、一位女性的尊严,但她却用爱包容着两个孩子。从这一点来看,孩子是幸运的。

“我求求你了,你看看孩子,刚做的手术回来。你现在就把他扔到乡里去,她现在正是需要营养的时候啊,医生说了还要好好康复。”任菲莉边求着L说边泪水直流。

……

夜已经很深很深了,任菲莉的哭声和伤透的心并未在夜色中消逝。

以后连续几天,任菲莉单位的同事和L单位的同事和朋友都穿梭着来给她做工作。她感到不可思议,这个世道,不知道人都怎么啦,都来做她的工作。当然,他们是在同情她,看着她带着两个残疾孩子确实太辛苦了,还不如咬咬牙,狠狠心,把孩子抛弃了,再去过自己的“幸福”日子。

一切暂时冷静下来后,任菲莉决定暂时把大毛、小毛送到祁阳老家,悄悄地送到了妈妈的一个同事家,而对L称送到乡下人家了,暂时缓解了矛盾再说。

孩子是送走了,但任菲莉的心里却始终轻松不下来,她强烈地思念着两个可怜的女儿。许多个夜晚,想着曾经美好的婚姻,想着这些年来为两个女儿求医治疗的风雨历程,她默默地流着泪到天亮。

大毛和小毛虽然送到了祁阳老家,但任菲莉心中治疗女儿疾病的信念仍然坚定。自从大毛在中康做了SPR手术后,任菲莉心中就有一个结,也要给小毛做SPR手术。她总觉得,大毛和小毛都是自己女儿,手心手背都是肉,一个做了手术,一个没做,这样对孩子太不公平了。不管怎么样,做了手术还是有很大进步的,如大毛的脚本来分不开,做了手术后就能分开了,脚后跟也能着地了。再加之上次带大毛在中康做手术时,医生还强调说大毛还需做第二次内收肌手术。

1995年11月初,任菲莉为悄悄地送孩子到中康做手术又回了趟老家。

“爸爸,现在我手头上除了几个月的工资,加上跟同事们借的,又有万把块钱了。我还是想把大毛和小毛送到中康去做手术,不管怎么样,这对她们以后的生活会有很大的帮助,要是不治的话,她们的情况会更坏。”任菲莉跟爸爸妈妈商量着说。

“治吧,孩子,我和你妈支持你的决定。”任菲莉的父亲说。

“现在L极力反对为孩子治疗,我不能带大毛、小毛到北京去,即便是三两天都不行,那样他会怀疑我,我想让爸爸和堂妹带大毛她们去北京。”任菲莉说。之所以这么决定,是因为她爸爸是医生出身,有很多事自己懂,也可以自己做主,而她妈妈还在教育战线工作,不方便请长假。

“孩子,没关系,反正你爸爸已经退居二线,不怎么上班了,就让他去吧。”任菲莉的母亲说。

“妈妈,我怕钱不够,想从你这儿拿几千块钱。”任菲莉真的不想再开口向妈妈借钱了,但实在是没有办法。

“这个没问题,即便你不说,我们也会考虑的。”张钰说。

几天后,任菲莉的父亲与她堂妹带着大毛、小毛,从冷水滩坐上了从广西南宁开往北京的火车。那趟火车路过长沙的时候,正值中午。那天上午,为了不让L知道此事,任菲莉跟他说,我今天中午不回来,一个朋友家里有点事要帮忙处理一下。“请假”后,她便直奔长沙火车站。火车在长沙站只停留五分钟,她除了再送给爸爸一点钱外,又匆匆地跟爸爸交代,到了北京后如何走,如何找李大夫等。

望着渐渐远驰的列车,任菲莉流泪了。不管是对女儿的想念,还是自感境况的辛酸,都足以让这个坚强而倔犟的女人流泪。

这次北京之行,小毛做了SPR手术,大毛也做了内收肌手术。由于钱的问题,她们只在中康做了手术,没有做康复,就不得不马上回湖南。

任丕德他们带着大毛和小毛回湖南时还是坐的从北京开往广西南宁的那趟车,火车仍旧只在长沙火车站停留五分钟。任菲莉仍旧只能匆匆利用五分钟时间,跟爸爸交代一些事情,看看心爱的女儿。

然而,当大毛和小毛看到妈妈之时,她们哭得跟泪人儿一样。

“大毛、小毛,好孩子,乖,别哭,你们先跟外公和外婆去,妈妈要在长沙这边上班,要是不上班妈妈就没钱,要听外公外婆的话。”任菲莉强忍着泪水说。

列车走了,任菲莉的泪水也在她脸庞上肆意流淌起来。

1996年的春节,任菲莉在妈妈的帮助下,力争到婆婆的同意和保密将大毛和小毛接到了妈妈和婆婆任教的学校上学前班;1996年9月,大毛和小毛开始在大众小学上学。在学校,这两个生活尚不能自理的孩子受到了同学们的细心照顾,高年级的同学常常主动背大毛、小毛上厕所,回家。大毛和小毛在与同学的相处中,感受到了一份真诚的友情,性情开始变得活泼、开朗了。每当任菲莉回祁阳看两个孩子时,大毛和小毛就会争着写字给她看,讲故事给她听。任菲莉看着两个孩子的进步,说不出的开心。

可是一个学期以后,任菲莉发现,小毛的功课比正常孩子,甚至比大毛还要差许多。她只能背书,不能真真地一个字一个字地读,她知道,两个孩子因患“脑瘫”,智力和大脑协调功能差,注意力难以集中,尤其是小毛,治疗情况远不如大毛好。小毛自己也很着急,说:“妈妈,对不起,我功课不好,以后我一定要用功读书,不要妈妈操心。”

看着懂事的女儿,任菲莉心里一酸,抱紧孩子说:“妈妈的好宝贝,妈妈不会责怪你的。不过,你在用功学习的同时,一定要坚持做康复训练,妈妈最担心的是在读书的同时,因得不到好的康复训练而出现腿萎缩或者变形。”

小毛认真地点点头,说:“妈妈你放心,我一定多做锻炼。”

这时,大毛也在一边安慰母亲说:“妈妈,我会和妹妹一起多做康复训练,努力学习的。”

任菲莉一手搂着大毛,一手搂着小毛,强忍着泪水,笑了。她想,要是两个女儿身体健康的话,该会是多么的优秀啊。

任菲莉在长沙一直坚持寻医问药,不断地给孩子寄药,寄学习资料、学习用品,密切关注两个女儿的学习情况,不断鼓励她们。两个孩子也非常懂事,学习很刻苦,大毛学习成绩已经达到班里的中等水平,小毛的成绩也有很大进步,这份成绩,对于一个健康孩子也许算不了什么,但对于两个患有“脑瘫”的孩子来说却是个奇迹。

后来,当L无意中知道这个事后,他对任菲莉和孩子们更加冷漠起来,她深感痛苦却又无可奈何。从此,他们的婚姻便风雨飘摇,直至2001年11月7日,经过了九年的坚持和反对后他们最终因双方在孩子教育及抚养问题上的极大分歧而正式离婚。

任菲莉知道,这个家已经难以维持了,此时,她更多地想到了将来,想到如何给孩子们做康复治疗。2000年的春节刚过,任菲莉就大大方方将大毛和小毛从祁阳老家接回长沙,她开始不断地挣钱,开始四处为两个女儿求医问药,并且每天坚持在家给她们做康复训练。不甘落后,例来自强的任菲莉更加坚定了原来的选择,与女儿同呼吸共命运。

在以后的日子里,她把压力和痛苦当作垫脚石,以一种乐观、坚韧、自信、温暖的心对待生活;她用人世间最伟大的母爱勇敢地挑起了抚养、治疗、教育一双残疾女儿的重担。

从此,为了一个母亲的尊严,她不再跪下,而是挺起胸来,迎接生活的风雨。

自己一个弱女子,如何能够担当起抚养、治疗、教育两个残疾女儿的重担?早在1993年,为了挣钱给女儿治病,她便开始兼职打工,先后做过化妆品直销,为本单位推销产品,制作幻灯片等,可这些都不是长久之计。

一次,一心想帮助任菲莉的IT行业的一对夫妻对她说:“我教你制作网页吧,以后也许能用得上。”

任菲莉凭着已有的计算机基础,很快就学会了制作网页。平时同事和朋友都会有意地将手中的活让给她做。为了给孩子积攒医疗费,只要有活任菲莉会没日没夜地干。为了给同事赶教材她曾连续32小时工作在电脑旁;为了帮朋友做网页,她不知熬过了多少个通宵。当她第一次拿到朋友付给她制作网页的4000元钱时,她高兴地说:“太好了,孩子的肢具费总算有了。”这件事对任菲莉触动很大,她开始意识到在这个飞速发展的信息时代,一个人只有靠知识的力量才能改变自身的命运。现在,她家除了有电脑,还有复印机、刻录机、打印机和扫描仪,这些现代化的办公设施几乎一应俱全。这些现代化办公设备全是补贴这个家庭生活和为孩子治疗的挣钱工具。

把大毛和小毛接到身边后,任菲莉除了教两个孩子语文、数学等基础课外,还花了更多时间和精力教女儿计算机和英语。尽管任菲莉历经艰辛,但她始终自强不息,对生活充满着希望,充满着爱,女儿虽然残疾了,但她要做女儿一生的保护神,用坚强的毅力和母爱改变女儿的命运。为了能让女儿像健康孩子一样受到教育,一有空她就教患脑瘫的双胞胎女儿学习,十多年中,她不仅教会了女儿电脑操作,而且还教女儿掌握了简单的英语对话。她对两个女儿说:“你们都是很懂事的孩子,我希望你们能学会面对现实,更希望你们能自尊自强。要记住,改变我们命运的,不是同情和资助,而是知识的力量。”

那时网络已经流行,家里没电脑的任菲莉为了给小孩治病,经常会到网吧去查资料,并分类整理,有时回来晚了,孩子们担心,她就跟她们解释,妈妈是给她们查资料去了,妈妈想看看哪里可以治病。

也正是这期间,她从网吧看到了商机。深夜,在从网吧回家的路上她还在想,21世纪已经是信息时代,网络必将成为人们工作和生活中不可缺少的一种工具,现在网吧生意这么火,何不自己也开个网吧呢。

说干就干,第二天任菲莉就到附近的几个网吧了解开网吧的一些程序,和需要配备的一些东西。在经过一番考察后,她知道最缺的就是钱。但即便借钱,她也决定开个网吧,家里开销这么大,要请保姆,还要给孩子们康复治疗,不能缺钱啊。现在没有其他的路可以选择了。于是,她就在家附近租了一间小屋子,从一个卖电脑的朋友那赊来了五台电脑,准备边经营边还钱,开起了一个内部网吧,专供一些学生查阅资料。

虽然这个网吧只开了一年多就停办了,但这多多少少帮任菲莉摆脱经济上的困境起了一定的缓冲作用。也就是在开网吧期间,她萌生了开办后来影响和帮助了很多人的“菲莉雅爱心屋”网站。

“这个页面这么漂亮,这是谁做的啊?”一天晚上,任菲莉看到一个学生在看着一个制作很精致的网页问道。

“任姐,漂亮吗?这是我的个人网站。”那个学生说。

“漂亮,我也想做一个。”任菲莉说。实际上她前些日子就有了这个大胆的想法。

“任姐,你想做什么咯?”那个学生问道。

“我想做一个残疾人的网站。”任菲莉说。

“你怎么会想到做残疾人的网站呢?”那个学生对任菲莉的家境并不了解。

“我孩子有病,这段时间我一直在收集治疗的方法,已经整理了好多资料呢,我想这些资料既可为我孩子所用,也可放在网站里,与所有残疾孩子一起共享啊!这样可以为其他患者提供一些资讯和信息,以免去像我这样四处找资料的麻烦。”任菲莉说。

那个学生一听,说:“是可以哦。那你做呗。”

“真的可以啊,那还得请教你呢。”任菲莉说。

“任姐,没问题,我教你吧。”那个学生说。

回到家,任菲莉把这个想法也跟大毛和小毛说了。两个女儿对妈妈的决定十分支持。任菲莉也想培养两个女儿的计算机操作能力,以后不仅可以浏览网站,还可以制作网页,维护网站,打理网站。

很快,任菲莉就申请了个免费的域名,利用以前所学的计算机知识和网页制作的知识,她边问边干,很快就把网站建立起来了。

2001年3月19日,任菲莉策划制作的个人网站“菲莉雅爱心屋”建成了。它取母女三人名字中的一个字组成了这个名字。它的LOGO,是任菲莉自己设计的:一个大人,一手牵着一个小孩子。这是她的家庭的象征。这是一个全方位为残疾朋友服务的网站,这在湖南省也是第一家。

任菲莉在网站上写上她建站的目的:“做自己喜欢做的事。为残疾人事业做一点贡献。通过网站认识更多和我同命运的残疾人的父母,相互帮助,相互勉励。”

但是半个月后,任菲莉发现免费申请的域名做的网站十分不稳定,很多时候,会突然一下看不到网站了。这时有朋友告诉她,免费的毕竟是不要钱的,很不稳定,要是真正把这个网站做好做起来的话,那就要去花钱买个域名。

于是,决心把这个事做起来的任菲莉到电信局花1500块钱买了一个空间,注册了一个顶级域名。新空间果然稳定了,她就开始像带自己孩子一样认真呵护起这个网站来。为了让更多的人知道这个网站,起到更大的社会作用,她开始上搜索引擎搞链接。只要遇到技术障碍,她就会立即去找懂网络的同事和朋友。

正是这个网站的建立,拓宽了任菲莉的视野,给了她新的生活。

她们没有资金请人做,一切都靠自己。刚开始搞的时候,“菲莉雅爱心屋”几乎是面对所有残疾病人,包罗万象。但很快就有朋友跟她提建议,你这个网站什么都有,只要是残疾的,聋、哑、盲、瘫等什么都有,这样做不专也做不好,再说你也没那么多精力来做,你要做就做专一点,干脆就做一个脑瘫的网站。任菲莉觉得是这个理,于是她很快就吸纳了朋友们的意见,把“菲莉雅爱心屋”做成了一个专门为脑瘫患者服务的专业性网站。

现在,任菲莉和她的两个女儿有了“菲莉雅爱心屋”,在她们的心里就已经有了新的希望,母女三人决心把它做成全国最有影响的为残疾朋友服务的网站。到目前,这个网站已经比较专,有康复咨询板块、脑瘫专题板块、家长互助社区板块、最新资讯板块等,并且分工很明确,确确实实成了脑瘫患者和脑瘫儿家长共同的家。

那时,两个女儿在妈妈的影响下对网络和电脑也产生了兴趣,任菲莉也趁机教孩子电脑操作,孩子的上肢有障碍,她就拿着孩子的手,一次、二次反复地敲击键盘,有时孩子一紧张手指都练得难以张开,任菲莉就引导她们慢慢来放松。

于是,两个女儿在妈妈的指导下,边听音乐边欣赏一些国内外网站做得漂亮的网页,这使她们对网页的鉴赏能力大有提高。当十年后的今天我们去采访任菲莉母女三人时,这个愿望已经实现,我们在她们的书房看到,两个女儿一人一台电脑,她们坐在轮椅上,可以随心所欲地浏览网页,大毛还可以维护网站,我们还看到了大毛制作出的美丽漂亮的网页,以及自己建立的博客。

那段日子,对于任菲莉和大毛、小毛来说,既是充实的,也是辛苦的,更是痛苦的。因为大毛和小毛对爸爸妈妈之间的事是很敏感的,特别是在任菲莉和L即将离婚的那段日子里,她们的内心也是极其痛苦和担忧的。加之她们当时跟外界接触很少,很多事又懂又不太懂。那时她们每天守着妈妈,并哭着说爸爸走了,妈妈会不会也会走啊。听到这些,任菲莉心中有说不尽的苦楚。她抱着大毛和小毛说:“妈妈不会走,妈妈永远都不会离开你们,永远跟你们在一起,妈妈要做你们一辈子的保护神。”说着说着,任菲莉与两个女儿哭成了一团。就连任菲莉请来照看大毛和小毛的保姆也悄然抹去脸上的泪水。

任菲莉听取医生建议,进一步加大了与两个女儿的沟通,及时了解她们的心理动态,力争做到不让她们背思想包袱。

从此,任菲莉每天耐心地跟两个女儿聊天、说笑话,让女儿看到自己开开心心的样子,她觉得这样比跟女儿做再多的解释和保证都要强。在任菲莉的努力下,大毛和小毛慢慢习惯和适应了过来。任菲莉良好的心态,也决定了大毛和小毛良好的心态。正因为如此,她们这些年一直生活在乐观而快乐的氛围中。

最让任菲莉激动的事发生2003年正月初三上午的佛山。

那时,大毛和小毛正在广东省佛山市残联新希望康复中心接受康复治疗。那个春节,任菲莉与两个心爱的女儿,是在康复中心附近的一间极其简陋的民房里度过的。

这间民房里没有电视,甚至连收音机都没有,为了过好这个年,任菲莉也只是象征性地到街上买了点水果和糖之类的。但她们很快乐,任菲莉看着姐妹俩偶尔争吵,总是开心地笑笑。

吃完早饭,收拾完屋子里的事,任菲莉又开始利用这个空隙做着十几年一直坚持的“功课”,给大毛和小毛做康复训练。

“大毛,我们今天再来练一练独立站立,好不好?”任菲莉对大毛说。

大毛看了看轮椅的周围,还是不敢站立。任菲莉知道,大毛不敢站立,并不完全是因为她胆小,而是她大脑的协调能力差,即便是坐在那儿,突然声音大一点都会把她吓得摔倒。

“大毛,你不要怕,好不好,你看你前面有东西,妈妈也站在你后边了,怎么可能摔着呢,不会的。”任菲莉耐心地鼓励大毛说。

“妈妈,我怕站不起来。”大毛还是担心。

“能的,孩子,你看你的脚开始长肌肉了,你应该有劲站起来,知道吗,你试都没试过,怎么知道不能站起来呢。”任菲莉说。

“妈妈,我怕摔。”大毛说。

“不会的,孩子,有妈妈保护你呢,站一站,好不好,就试一下。”任菲莉说。

大毛再一次看了一下轮椅周围,一时陷入了思索。可能她是在为自己做深呼吸,准备这次在她生命中具有划时代意义的试验。

“妈妈,那我试一下吧。”大毛说。

“好样的,孩子,试试吧。”任菲莉高兴地说。

就在大毛双手离开轮椅的那一刻,泪水立即涌满了任菲莉的眼眶。

“大毛,坚持啊,妈妈给你数数了,一、二、三、四……”任菲莉激动地数了起来。

数到四十三的时候,大毛的膝关节弯了,腿开始发抖似乎快站不住了。

任菲莉知道,这个时候孩子是最需要鼓励的时候,她立即提醒大毛说:“大毛,站直了,赶快把膝关节伸直啦,人都会高一点,不要怕哟,你后面有东西,前面也有东西,坚持,再坚持,四十四、四十五、四十六……”

当任菲莉数到六十的时候,大毛终于坚持不住了,倒在了任菲莉的怀抱中。抱着自己心爱的女儿,这个年近不惑坚强而又善良的女人早已经泣不成声了。

那一刻,她觉得她是世界上最幸福的人,她激动地抱着女儿流出了幸福的泪水,同时也看到了希望,她暗暗下定决心,不管将来还要吃多少苦、受多少累,她仍然会一如既往地坚持、坚持再坚持,但愿将来有一天一双女儿都能站立起来,并能够独立行走。

虽然大毛只是站了短短的六十秒,但这六十秒对于一个对大脑失去控制的脑瘫孩子来说,却是个巨大的突破。此时的任菲莉也感到了作为一个母亲的幸福,她觉得自己十多年来的心血没有白流。作为一个母亲,她是多么渴望女儿们都能像正常孩子一样站立行走啊。

这么多年,任菲莉坚持做到了为孩子治疗,给孩子做康复训练。到目前为止,她光带孩子到北京治疗就前前后后去了八次。

一些人会认为自己家里有残疾孩子,很见不得人。但任菲莉却不这么认为。为了让患脑瘫的双胞胎女儿能早日融入社会,帮助她们克服自卑的心理,她经常抽空特意推着女儿出去散心,这对坐轮椅的女孩常常会引起他人的围观和异样的目光,一开始孩子觉很委屈,不愿意再出门,这时她总会耐心地开导女儿:“别人注视你是关心你,并没有嘲笑的意思,我们要勇敢地面对别人的目光,像妈妈一样面带微笑好吗?”

2001年3月的一天,任菲莉又像往常那样打理完“菲莉雅爱心屋”后,开始到其他网站浏览,了解信息。

当她无意中打开湖南经视网站后,网站首页突然弹出一个消息框。她定眼一看,原来是湖南经济电视台准备举办一个“瞧!这E家子网上家庭秀”的网络比赛的消息。电视台正在向网友发布征集消息,欢迎广大网友报名,主办方要求参赛者必须熟悉网络,并有自己的网站。

看到这个消息,任菲莉异常兴奋又十分担心,但她还是决定去参赛。她觉得,对于脑瘫的两个女儿,求医问药是治标不治本的事,更为重要的是要医治她们的心理创伤,让她们勇敢地面对社会、面对生活,培养她们身残志坚的意识与意志,因为她们以后必须面向社会,必须有一个阳光健康的心态。

“大毛、小毛,妈妈跟你们商量个事儿,妈妈在网上看到一个节目,是湖南经济电视台搞的,叫做网上家庭秀,要一家人参加,你们跟妈妈一起去参加好不好?”任菲莉说。

“好。”

“好。”

姐妹俩可能觉得好玩,就争先答应着。

“电视台说了,这个节目还要参加网络知识竞赛,还要演小品,你们怕不怕?”任菲莉问道。

“好的,妈妈在,我们就可以。”大毛说。

在征得两个女儿的同意后,任菲莉就拨通了主办方的电话。

“我想带着两个双胞胎女儿参加你们这个活动,但是我带的是两个十三岁的残疾女儿。”任菲莉担心地说。

“没关系,可以的,你带你女儿来试试看啊。”对方说。

然而,当任菲莉带着两个孩子来到报名处时,工作人员还没怎么问她们,她们就被那个场面吓得哇哇大哭。任菲莉想,这孩子见的世面太少了,以后必须多参加这样的活动,必须学会跟很多很多的人打交道。工作人员问她们的时候,她们就只知道撇着嘴巴哭。虽然女儿们的举动弄得任菲莉有点不知所措,但她还是努力积极地争取着这次机会。

回来后,任菲莉就给两个女儿做工作,说:“假如我们要参加比赛,你们就不要哭了,有些东西不会,只要我们认真学就会了,妈妈会教你们啦,只要参与就是好样的,你们已经是十三岁的小朋友了,一定要学会面对生活,面对现实,要有自信,要学会坚强。知道吗?”

“妈妈,我以后再也不哭了。”大毛说。

“妈妈,参加比赛后我尽量不哭。”小毛也表态说。

一周过去了,尽管比赛前的网上投票,任菲莉一家一直遥遥领先,很多网民对她们的个人网站“菲莉雅爱心屋”给予了很高评价,但她们却一直未接到湖南经视的参赛通知。任菲莉心里很是着急,便打电话过去询问。

“我们这个比赛其中有一项是户外生存考验,考虑到你们家庭的特殊性,我们想你们恐怕难以完成比赛的全过程。”湖南经视的编导告诉她。

“这次比赛对我的两个女儿非常重要,我只是希望你们能够给予我们一个平等参赛的机会,哪怕是在预赛中被淘汰,我们也心甘情愿。”任菲莉恳切地对编导说。

“那好吧,我到领导那去为你们争取一下。”任菲莉的这些话终于打动了那位编导。

通完电话,身边的两个女儿问任菲莉:“妈妈,这是不是就是竞争?”

“是的,我们现在争的是一个平等参赛的机会,这不过只是个开始。”任菲莉说。

“上次他们问我话的时候,我害怕,我哭了。以后,我再也不哭了。”小毛说。

“妈妈,您放心,我会努力的。”大毛也说,

任菲莉看着两个懂事争气的女儿,心里更增添了信心。

很快,任菲莉母女三人就接到了“网上家庭秀”的正式参赛通知。2001年4月,湖南经视“网上家庭秀”正式开赛。整个比赛分为网络知识竞赛、网络默契、网络小品、网络日记、网络户外生存考验等多个项目。

在这个活动中,大毛和小毛发挥很出色,任菲莉也发现她们每参加一个项目都会有很大的长进。

在网络知识竞赛必答赛时,她们一家发挥得很好,拿到了满分100分。

为了演好网络小品,母女三人在家进行了无数次的演练,达到了很好的默契。在这个小品中,大毛、小毛给许多人留下了深刻的印象。对于这个项目的完成,任菲莉很感动也很满意,因为大毛和小毛本来连见到陌生人都害怕得哭的,要在台上演小品,在短短的几天时间里完成这个一百八十度的大转弯,确实不易。

……

最后,任菲莉母女三人以排名第三的成绩进入到这个活动的决赛。

决赛的最后一项是“网络户外生存考验”。任菲莉抽签提到的地点是在娄底市,要求是到了娄底后,任菲莉一家只能依靠互联网求助,解决吃、住及返回长沙的车票。因为小毛患病,任菲莉在征得组委会的同意后,决定带大毛前往娄底。

出发的那天天气突然变冷,加之下雨,所以显得异常寒冷,任菲莉给大毛穿上了棉袄。但她们母女俩坐了4个小时的车到达娄底后,大毛已经脸发白,嘴巴发紫,四肢冷凉,还有点发烧。

看到女儿这样子,任菲莉十分着急地对大毛说:“大毛,你都病成这样子了,我们不比赛了,妈妈送你上医院,好不好?”

“妈妈,妈妈,我们还是不去医院吧,还是把这个比赛比完吧。我只是感冒了,能够忍,没事的。”大毛坚定地说。

任菲莉含着泪答应了女儿。无疑,虽然不忍心看着女儿带病参加比赛,但她心中感到十分欣慰,她觉得,大毛残疾没关系,但她志不残、心不残。其实,在这个娱乐性的比赛中,就不知不觉地给大毛和小毛注入了一种自信,克服困难和坦然面对社会的心态。

于是,任菲莉一手抱着大毛,一手敲打着键盘。她首先进入“娄底信息港”聊天室,她将参赛一事向网友说明,起初人家根本不相信。然后,她告诉网友们上“经视网”看看,大家才信了。很快,便有人表示愿意帮助她们解决住宿问题,并且问清任菲莉所在的网吧地址,说半小时后会开车去接她们,任菲莉高兴地表示感谢。

“怎么这么顺,不会骗人的吧?”旁边的记者提醒任菲莉说。

“我相信他。”任菲莉肯定地说。

半个小时后,真的有一辆面包车停在了网吧门口,任菲莉首先看见一个小伙子从车上取下一个轮椅,然后,从车里抱下一个残疾人。看到这个场景,任菲莉和大毛愣住了。

残疾人来到任菲莉面前说:“我叫谢希文,自己开了一个网吧,也看过你的网站。我曾经在医院看到过很多‘脑瘫’患儿的妈妈,很辛苦。可是,你一个人却抚养着两个‘脑瘫’女儿,我很敬重你。从昨天起我就一直在等着,希望有机会帮你。现在好了,我如愿了,我已经在迎宾馆为你们母女订了最好的房间,希望你们能舒舒服服地住一天。”

任菲莉握紧这个陌生男人的温暖大手,泪汪汪地说出两个字:“谢谢。”

当他们来到迎宾馆,当迎宾馆的总经理听说此事后,当即让客房部将谢希文订房的钱执意退还给他,他真诚地说:“您作为残疾人,都能想到帮助她们母女俩,我们就更应该这么做了。”不仅如此,这家宾馆还热情地设宴招待了他们。

很快,娄底电视台和电台的记者及时赶到并播出了这条新闻,一时间娄底的网友们沸腾了,大家一致表示希望有机会能帮助任菲莉母女俩。最后,几个网友联合出钱包了一辆车将任菲莉母女俩送回长沙。

在这次决赛后,任菲莉一家获得“网上家庭秀”比赛第三名。赛后任菲莉对两个女儿说:“这一次,我们亲身体验到了,付出努力获取的不仅仅是成功,除此还有更多更为丰富的东西,这才是一个人参与竞争的最重要的收获。”

大毛和小毛听懂了妈妈的话,不住地点着头。

任菲莉激动地搂住两个女儿。

那一刻,她有了一种凤凰涅槃的幸福!

任菲莉觉得,她们母女三人一路风风雨雨走来,得到了很多人的帮助,虽然她们很难在经济上回报他人,但至少可以将自己的经验和体会让更多的人受到启迪,力所能及地从心灵上、精神上开导那些残疾人朋友,或许这也是一种帮助。

随着网友们对“菲莉雅爱心屋”网站的关注,任菲莉感觉这个网站是做起来了。其实,从网站创办之日起,任菲莉的个人角色就发生了根本的转变,她不再只是一对脑瘫孩子的母亲,还是爱心网站的维护者、一些脑瘫患者家长的朋友、一群脑瘫孩子的阿姨。

光有影响不行,最主要的是这个网站要发挥它的价值,真正为残疾人朋友解决一些实际性的问题,于是她开设了留言板块,很多朋友可以在线给她留言,网友们也可以在这里进行一些情感交流。时间不长,留言板里就越来越热闹起来。不过,她又很敏锐地感到,一个网站只做到这些是不够的,她希望能在她的网站上提供对病人更有价值的康复咨询。

此时,她想起了北京中国康复中心的一个医生。这个医生正是现在网友们特别熟悉的网名为觉名子的大夫,他是专门研究脑瘫的。当时,他还是中康年轻的硕士生,真名叫刘建军。因为任菲莉和她的两个孩子已是中康的常客了,所以他们之间特别熟悉。

2001年五一长假后,任菲莉带大毛到北京中康做鉴定、肢具,她便利用这个机会请刘建军。听了任菲莉的解释说明后,他很爽快地答应了。这让任菲莉很感动,她以前觉得医生有时候会很冷漠,也不会跟患者说很多话,没想到他如此爽快。这一感动,一下就让任菲莉和很多残疾儿家长至少感动九年了,因为从2001年5月到现在,已经整整九个年头过去了,刘建军一直很专业也很尽职尽责地在做这件事,只要家长有问题,他都会及时回复,给他们一个满意的答复。即便他要出差,也会把出差的消息贴在网上,告诉网友自己从什么时候到什么时候出差,出差多少天。至今,已免费回复在线康复咨询两万多人次。

经验告诉任菲莉,脑瘫孩子家长的情绪对孩子未来的康复与成长十分关键,于是她决定在“菲莉雅爱心屋”网站开通“家长互助社区”这一板块。这一板块开通后,她与脑瘫孩子家长的互动就多了起来,有的家长有情绪问题,要么以留言的方式在网上交流,伤心爸爸、着急妈妈等什么网名的都有,要么打电话来交流,甚至有的家长直接找到任菲莉家交流。

因为这个网站,任菲莉认识了很多和她有相似命运的人。他们的交流,从孩子的病到孩子的未来,还有孩子的亲人们沉重的精神和物质压力。和所有家有脑瘫患儿的父母一样,任菲莉的忧虑是巨大的:像大毛小毛这样的人,面临的问题太大太多了,康复、教育、就医、就业、婚姻、养老……

对于残疾孩子,跟她有一样想法,一样命运的人多的是。他们就老来找她,很多人想让她牵头去跟政府谈,谈孩子们的医保、社保、教育、就业等问题。

“喂,您好,请问是任菲莉大姐吗?”一天,任菲莉接到一个带有外地口音的陌生男人的电话。

“是啊,我就是任菲莉。请问您是?你是怎么找到我电话的啊?”虽然是陌生人,但任菲莉却不感到奇怪,因为自从她建立这个网站后,前前后后不知接过多少陌生人的电话了。

“我是江西的一个脑瘫孩子的家长,我是在网上查到你的电话的,我特别想给你打电话,并希望得到你的帮助。”江西家长说。

“你要我怎么帮你呢?”任菲莉问道。

“任姐,我现在心情很不好,发现孩子得了脑瘫后也治疗了一段时间,好像没有收到什么效果。我和我爱人的压力都很大,睡不好觉、吃不下饭,心情很不好,不知道怎么办才好。”江西家长说。

“你家小孩有多大了?”任菲莉问道。

“我孩子还很小,才一岁多一点。”江西家长说。

“小孩病情怎么样啊?”任菲莉说。

“不能站,语言也不好。”江西家长说。

“哦,是这样。”任菲莉说,“你家孩子还小,并且发现和康复得早,别灰心,会有希望的。”

“任姐,我和我爱人现在很痛苦,心里很难受,你带着两个孩子是怎么过来的啊,能不能给我讲一讲。”江西家长说。

接着,任菲莉耐心地把她自己的经历跟江西家长说了。

“任姐,听了你的事迹,我受到了启发,我必须尽力给孩子治疗。”江西家长说。

“你是从事什么职业的?”任菲莉问。

“我是一名派出所的民警。”江西家长说。

“如果家庭条件允许的话,那我建议你趁孩子还小坚持治疗。”任菲莉说。

江西家长的心情真的不好,他连续好几天都给任菲莉打来电话,向她求助,接电话的时候,有时她在单位,有时在回家的路上,有时在菜市场,有时在给孩子做康复训练……任菲莉在电话里仔细讲解,如何给孩子做康复训练、如何调整自己的心态。

后来,江西家长再次给任菲莉来电话说:“我还是想带孩子去治病,你知道什么地方治疗脑瘫效果较好吗?”

“你家里的经济状况如何?”任菲莉问。

“现在经济状况应该还行。”江西家长说。

“既然你经济状况较好,我建议你还是不要放弃,还是尽量去正规好一点的医院。你孩子不是语言不好吗,可以去中康,我小孩在中康做康复时语言确实有了很大的进步。”任菲莉说。

“任姐,你女儿在那儿做过康复治疗,能不能麻烦你帮我联系一下?”江西家长说。

“当然可以。但中康的床位一直紧张,什么时候能让你过去,我现在说不好,我先帮你联系一下觉名子大夫。”任菲莉当然能深刻体会江西家长的心情。

“那太谢谢了,任姐。”江西家长很感激地说。

刚挂完电话,任菲莉就拨通了北京中康刘建军医生办公室的电话,得到他的答复后,她又立即将这个消息告诉了江西家长,并告诉他下了火车后如何走,刘大夫的联系方式,交代了在康复治疗期间需要注意的事项,等等。

后来,江西家长的情绪渐渐稳定了,对这个事实习惯一点了。任菲莉也与他成了很好的朋友,他也成了“菲莉雅爱心屋”的常客,也参与到与其他家长的沟通和互动之中来。任菲莉也会经常问他小孩的病情。江西家长很感激她。

2005年,任菲莉的一个朋友介绍她走进了国际关心中国慈善协会。这个协会是一个非政府机构,当时正与长沙和衡阳福利院合作,旨在把爱、希望和机会带给孤残儿童。

与他们接触后,任菲莉发现他们为残疾孩子做了很多实实在在的事。她希望大毛和小毛能经常到他们这儿进行康复治疗、特殊教育、职业培训等。协会的工作人员了解到任菲莉家的特殊情况后,于是带着一些康复资料,来到她家看望两个孩子。任菲莉也从他们那儿了解了国外脑瘫病人、残疾人的生活状况,并不断地从他们那儿得到信息。不久后,任菲莉就与协会的工作人员成为了朋友。

“陈总监,我2001年3月起就开始办了一个叫‘菲莉雅爱心屋’网站,虽然为广大残疾人朋友提供了一个交流互动的平台,但那毕竟还是个存在虚拟成分的事物,我想要是有一个组织帮助把长沙市这些家长联合起来,互相交流,互相学习,这对残疾孩子是大有帮助的。”一次,任菲莉有机会见到了国际关心中国慈善协会负责与长沙和衡阳福利院合作的陈总监。

“那你怎么没做呢?”陈总监问。

“因为我毕竟要上班,还要养两个孩子,还得生活,不能专门搞这个,我一直是心有余而力不足啊,再说人总不能特别不实际地去做一件事,所以我一直想借助他人的力量来办这件事。”任菲莉说,“你们现在在帮助中国在福利院的孩子们,非常感谢你们,但是你们也可以考虑把这个事拓展到社区,实际上有很多像我们这样的家庭,也是需要帮助和指导的。”

“那你们最需要一些什么帮助呢?”陈总监说。

“比方说你们可以一起把他们组织起来上培训课,做心理辅导。我觉得心理辅导是很重要的,有时这些家长因为孩子的病情随时随刻心里可能都会反常的,很可能是这段时间是好的,过一段时间遇到一些困难就会难以承受。相对健康孩子的家长来说,残疾孩子的家长情绪的波折更多,我们这些家长都需要沟通,需要外界的帮助。”任菲莉说。

陈总监听得很入神,随后他说:“你的想法很好,实际上我们也有这个想法,并在准备做这个事,可以这么说,我们是不谋而合啊。”

2008年1月,他们的这个想法终于实现了。国际关心中国慈善协会在长沙增加了一个叫“社区拓展”的项目。这不仅代表了任菲莉的心愿,更代表了广大残疾儿家长的心愿。

虽然艰辛充满了这个女人的一生,但微笑从来没有从她的脸上消失。或许正如她的女儿大毛给我们说的:“妈妈是我们的开心果,她总是给我们热情和温暖。”

21年如一日。任菲莉的坚持与执著让人肃然起敬。

任菲莉的真情付出感动了很多人,也获得了很多荣誉:2003年,获得了CCTV2003年度“最精彩女性”奖;2005年,获得了中华慈善总会等联合举办的“感动2005中国十大真情故事人物”奖;2008年2月,被全国妇联授予第三届“中国十大杰出母亲”荣誉称号;2008年8月,担任北京残奥会火炬手;2009年9月,被评为第二届全国道德模范;2010年1月5日,CCTV新闻频道“东方时空”节目展播2009年度感动中国候选人任菲莉;先后荣立过三等功、二等功各一次……

面对荣誉,面对鲜花和掌声,她自然高兴,但更多的是感恩,是一种鞭策与激励,这也是她能够一如既往走到今天的动力所在。

夜已经很深很深了,但在长沙市科大佳园小区这栋普通的居民楼里,任菲莉的书房,那盏温暖而执著的灯仍旧亮着。在明亮的灯光下,她正在认真浏览和回复网站上一些脑瘫患者和家长的咨询留言,她还在一同分享着网友们的幸福与辛酸,将心中的温暖与热情尽情地释放。